Στη Βοστώνη έφτασε ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ

Στη Βοστώνη έφτασε ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ

Στη Βοστώνη των ΗΠΑ έφτασε την Παρασκευή ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ συνοδευόμενος από τους γονείς του, για να ξεκινήσει ειδική θεραπεία, ώστε να καταπολεμήσει τη νωτιαία μυϊκή ατροφία, μια σπάνια πάθηση από την οποία πάσχει.

Το μόλις 18 μηνών αγοράκι κατόρθωσε να ταξιδέψει τελικά στην άλλη άκρη του Ατλαντικού, μετά και τη μεγάλη κινητοποίηση του κόσμου που έσπευσαν να συνδράμουν ο καθένας με ό,τι ποσό μπορούσε, για τη θεραπεία του.

 

Μάλιστα, οι γονείς του παιδιού, φτάνοντας στις ΗΠΑ, ανάρτησαν στο Facebook ένα συγκινητικό μήνυμα.

 

Ο Παναγιώτης - Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.

 

Το αγοράκι θα υποβληθεί σε ειδική γονιδιακή θεραπεία, η οποία εγκρίθηκε το καλοκαίρι στις ΗΠΑ. Οι θεράποντες γιατροί του θα επιχειρήσουν να αποκαταστήσουν το ελαττωματικό γονίδιο, που είναι υπεύθυνο γι’ αυτή τη μυϊκή αδυναμία.

 

Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα χάρη σε δωρεές.

 

 

επιστροφή στην κορυφή

Social & Info

Τμήμα σύνταξηςnotosnet@gmail.com

Διαφημιστικο τμημαinfo@acp.gr

Επικοινωνία: 698 086 3098 

 

Δείτε τη σελίδα μας στο Facebook: 

www.facebook.com/notosnet.gr

Ακολουθήστε μας στο Twitter: 

www.twitter.com/notosnet

Ακολουθήστε μας στο Instagram:

www.instagram.com/notosnet.gr

Δείτε τη σελίδα μας στο YouTube: 

www.youtube.com/NotosNet

Διάφορα

Πληροφορίες