Pin It

Στη Βοστώνη των ΗΠΑ έφτασε την Παρασκευή ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ συνοδευόμενος από τους γονείς του, για να ξεκινήσει ειδική θεραπεία, ώστε να καταπολεμήσει τη νωτιαία μυϊκή ατροφία, μια σπάνια πάθηση από την οποία πάσχει.

Το μόλις 18 μηνών αγοράκι κατόρθωσε να ταξιδέψει τελικά στην άλλη άκρη του Ατλαντικού, μετά και τη μεγάλη κινητοποίηση του κόσμου που έσπευσαν να συνδράμουν ο καθένας με ό,τι ποσό μπορούσε, για τη θεραπεία του.

 

Μάλιστα, οι γονείς του παιδιού, φτάνοντας στις ΗΠΑ, ανάρτησαν στο Facebook ένα συγκινητικό μήνυμα.

 

Ο Παναγιώτης - Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.

 

Το αγοράκι θα υποβληθεί σε ειδική γονιδιακή θεραπεία, η οποία εγκρίθηκε το καλοκαίρι στις ΗΠΑ. Οι θεράποντες γιατροί του θα επιχειρήσουν να αποκαταστήσουν το ελαττωματικό γονίδιο, που είναι υπεύθυνο γι’ αυτή τη μυϊκή αδυναμία.

 

Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα χάρη σε δωρεές.

 

 

Pin It


casa victoria barkiza



Social Media

fecebook-logo twitter-logoyoutube notosnet rss

φιλικά μέσα....

glyfada metropolitan

ShareNews 13

BANNERS PROTASEIS 1

acp advertising, Βάρκιζα, σταμπάδικο,νότια προάστια, φωτοτυπίες, καμβάς, μπλούζε,διαφημιστικά δώρα, γάμος,Μπλούζες,στάμπες,συγκροτήματα,στάμπες,πενταήμερηεκδρομή,σχολείου,τουριστικά,μπλουζάκια,αστείες,ατάκες,σχολικές,εκδηλώσεις,γυμναστικές,επιδείξεις,ποδιές,υφασμάτινες,τσάντες,Ζακέτες,Φούτερ,Fleece,αναπτήρες,σπίρτα,Κούπες,καπέλα,αναπτύρες,κορνίζες,μαξιλαράκια,φωτογραφίες,παιδικά,δωμάτια,Ποτήρια,Μπουκάλια,Θερμός,Σεϊκερ,Λάβαρα,Μαγνητάκια,άλλα,φωτογραφικά,είδη,Μεταλλικά,στυλό,Πένες,Μεταλλικά,μπρελόκ,Πλαστικά,μπρελόκ,Κονκάρδες,πίνακες,καμβά,ψηφιακές,εκτυπώσεις,Κρύσταλλα,Πέτρες
cp advertising, Βάρκιζα, σταμπάδικο,νότια προάστια, φωτοτυπίες, καμβάς, μπλούζε,διαφημιστικά δώρα, γάμος,Μπλούζες,στάμπες,συγκροτήματα,στάμπες,πενταήμερηεκδρομή,σχολείου,τουριστικά,μπλουζάκια,αστείες,ατάκες,σχολικές,εκδηλώσεις,γυμναστικές,επιδείξεις,ποδιές,υφασμάτινες,τσάντες,Ζακέτες,Φούτερ,Fleece,αναπτήρες,σπίρτα,Κούπες,καπέλα,αναπτύρες,κορνίζες,μαξιλαράκια,φωτογραφίες,παιδικά,δωμάτια,Ποτήρια,Μπουκάλια,Θερμός,Σεϊκερ,Λάβαρα,Μαγνητάκια,άλλα,φωτογραφικά,είδη,Μεταλλικά,στυλό,Πένες,Μεταλλικά,μπρελόκ,Πλαστικά,μπρελόκ,Κονκάρδες,πίνακες,καμβά,ψηφιακές,εκτυπώσεις,Κρύσταλλα,Πέτρες
acp advertising, Βάρκιζα, σταμπάδικο,νότια προάστια, φωτοτυπίες, καμβάς, μπλούζε,διαφημιστικά δώρα, γάμος,Μπλούζες,στάμπες,συγκροτήματα,στάμπες,πενταήμερηεκδρομή,σχολείου,τουριστικά,μπλουζάκια,αστείες,ατάκες,σχολικές,εκδηλώσεις,γυμναστικές,επιδείξεις,ποδιές,υφασμάτινες,τσάντες,Ζακέτες,Φούτερ,Fleece,αναπτήρες,σπίρτα,Κούπες,καπέλα,αναπτύρες,κορνίζες,μαξιλαράκια,φωτογραφίες,παιδικά,δωμάτια,Ποτήρια,Μπουκάλια,Θερμός,Σεϊκερ,Λάβαρα,Μαγνητάκια,άλλα,φωτογραφικά,είδη,Μεταλλικά,στυλό,Πένες,Μεταλλικά,μπρελόκ,Πλαστικά,μπρελόκ,Κονκάρδες,πίνακες,καμβά,ψηφιακές,εκτυπώσεις,Κρύσταλλα,Πέτρες

acp logo 16 1

NotosNet YouTube

 

Save
Προτιμήσεις χρήστη cookies
Χρησιμοποιούμε cookies για να διασφαλίσουμε ότι θα έχετε την καλύτερη εμπειρία στον ιστότοπό μας. Εάν αρνηθείτε τη χρήση των cookies, αυτός ο ιστότοπος ενδέχεται να μην λειτουργεί όπως αναμένεται.
Αποδοχή όλων
Απόρριψη όλων
Διαβάστε περισσότερα
Όροι χρήσης